Se ha iniciado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de La Arrixaca un ensayo clínico prenatal para mujeres portadoras de Displasia Ectodérmica Hipohidrótica ligada al X (DEHLX) embarazadas de fetos varones afectados por la enfermedad. Es un ensayo internacional en el que participan 8 centros, siendo el hospital V. Arrixaca el único centro en España y cuya Investigadora Principal es la Dra. Encarna Guillén Navarro, de la Sección de Genética Médica-Servicio de Pediatría. Su contacto es guillen.encarna@gmail.com
El objetivo del ensayo clínico, cuyos promotores son EspeRare y Pierre Fabre, es comprobar la eficacia y seguridad de la administración intraamniótica de la molécula ER004, para el tratamiento de los fetos varones afectados de displasia ectodérmica ligada a X.
La información del estudio se ha puesto a disposición de la Asociación Española de afectados por Displasias Ectodérmicas (AADE) y se está enviando a sociedades científicas cuyos profesionales puedan estar en contacto con pacientes y mujeres portadoras, para su conocimiento y divulgación.

Esta información incluye:
1. La publicación (NEJM) en la que se basa este ensayo, donde se demostró el efecto beneficioso de esta molécula en el desarrollo de las estructuras ectodérmicas que se ven afectadas durante la gestación.
2. Información para las familias afectadas por DEHLX
3. Información para los genetistas u otros especialistas relacionados.
4. Infografía que resume el desarrollo del ensayo clínico (versión inglesa)
5. Resumen de la información aportada.

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Más información en español en la página https://edelifeclinicaltrial.com/es/