Novedades relacionadas con la patología y su investigación a través de la fundación KIF1A.org de EEUU (www.kif1a.org) de la que formamos  parte. La fundación está trabajando muy activamente y ha conseguido reunir unas 15 instituciones y empresas biotecnológicas en la red de investigación.

Por otro lado, hemos creado una asociación a nivel español  www.kif1a.es, con el objetivo de encontrar y aunar el mayor número posible de familias, así como darnos a conocer en diferentes ámbitos